Специалисти в областта на невромускулните заболявания от 5 държави ще се обучават в УМБАЛ „Александровска“

Уъркшоп по редки болести се проведе за първи път у нас в Неврологичната клиника на болницата, съобщи нейният началник проф. Ивайло Търнев, който е ръководител и на първия в страната Експертен център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания (ЕЦННМЗ), разкрит на територията на клиниката. Към инициативата  проявиха интерес 21 кандидати от Русия, Израел, Полша, Словения и Румъния, но са класирани 10 – девет невролози и един кардиолог. Обучението се води изцяло от експерти на УМБАЛ „Александровска“.

 

Експертният център по генетични неврологични и метаболитни заболявания към Клиниката по нервни болести е един от общо трите пилотно разкрити в „Александровска“. Те стартираха  едновременно в Световния ден на хората с редки болести в последния ден на февруари  2016г. Вече като част от Европейската мрежа по невромускулни заболявания и Европейската мрежа за метаболитни заболявания, екипът на проф. Търнев е участвал и в разработването на европейските консенсуси за диагностика, профилактика, лечение и проследяване на болните.

 

Пациентите на експертния център с различни наследствени периферни невропатии и метаболитни заболявания са вече 1229. За годината в центъра са разработили и приложили система, с която да проследяват здравословното състояние и ефектите от лечението на всеки от тях. Най-много са случаите на мускулна дистрофия Дюшен и Бекер. От пациентите с метаболитни заболявания най-много са с болест на Уилсън.

Tags: 

Comments are closed.